희귀질환 - 킴리아 의료비 지원 확정

국내 희귀 질환자가 50만 명이 넘어섰습니다. 그런데 이런 희귀 질환에 필요한 약은 너무너무 비싸서 서민들에게는 부담이 너무 컸습니다. 그런데 말기 혈액암 환자들에게 그림의 떡이었던 치료제 킴리아 치료가 가능해졌습니다. 건강보험 급여 적용으로 환자가 부담할 비용이 5억 원에서 600만 원 아래로 뚝 떨어졌기 때문입니다.

 

 

킴리아(티사젠렉류셀)

 

 

<연간 약값이 가장 비싼 치료제 순위, 미국, 2021년 기준>

이름	제약사	연간 비용	적응질환
졸겐스마	노바티스	212만 5000달러(약 26억원)	척수성 근위축증
조킨비	아이거 바이오 파마슈티컬스	103만 2480달러(약 12.7억원)	조로증
다니엘자	와이-맙스 테라퓨틱스	97만 7664달러(약 12억원)	재발 불응성 고위험 신경모세포종
마이알립트	엠리	88만 9904달러(약 11억원)	희귀 체지방 장애인 전신성 지방이영양증
럭스터나	노바티스	85만달러(약 10.5억원)	유전성 망막질환
폴로틴	알로스 테라퓨틱스	79만 3870달러(약 9.8억원)	말초 T 세포 림프종
브리뉴라	바이오마린 파마슈티컬	73만 340달러(약 9억원)	지질갈색소증 바텐병
블린사이토	암젠	71만 2672달러(약 8.8억원)	급성림프구성 백혈병
라빅티	호라이즌 파마	69만 5970달러(약 8.6억원)	요소주기장애
솔리리스	알렉시온	67만 8392달러(약 8.3억원)	전신 중증근무력증 등

<자료 : 굿알엑스(GoodRX)>

 

▶킴리아처럼 건보 적용이 되는 치료제가 늘어나고는 있지만, 여전히 갈 길이 멉니다. 희귀 질환에 대해 알려드리겠습니다.

 

 

희귀 질환자 50만 명 시대 - 건강보험 시대가 왔다.

1) 희귀 질환이란?

같은 증상을 앓고 있는 환자가 2만 명 이하로 적은 병

 

(1=10,000명)

 

2) 국내 희귀 질환 현황

국내 희귀 질환 현황은 2008년 보다 2020년, 12년 동안 2배 이상 증가했습니다.

 

 

3) 희귀 질환의 특징

① 약 80% 정도가 유전질환

② 특성상 질환정보 및 전문가 부족

③ 임상적 양상이 복잡해 진단이 어려운 → 확진까지 평균 7.6년 소요

④ 종류가 7,000 ~ 8,000종에 이를 정도로 많음 → 전체 환자 점점 증가

 

4) 2020년 희귀 질환 통계

국내 희귀질환 수  →	1014개
신규 환자 발생  →	5만 2069명

<자료 : 한국보건사회연구원, 질병관리청>

 

5) 진단 / 치료 경험

진단받기까지 다닌 병원 수  →	28곳
타 질병으로 진단받은 경험  →	33%
증상 후 병원 첫 방문부터 진단까지 걸린 기간 평균  →	21개월

<자료 : 한국보건사회연구원, 질병관리청>

 

 

희귀 질환자가 증상 후 진단까지 걸리는 기간은 평균 21개월입니다. 희귀병의 대부분은 유전자가 원인이라서 여러 증상이 전신에 걸쳐 복합적으로 나타나기 때문에 임상 증상만으로는 감별이 어렵고, 그때그때 증상에 따른 치료만 하는 경우가 많아 진단까지의 기간이 길어지기 때문입니다.

 

6) 진료실 인원수 상위 희귀 질환과 주요 증상

전신홍반루푸스	뺨 위로 나비 모양의 홍반, 코안이나 입안 궤양	4444
특발성 폐섬유증	수년에 걸쳐 서서히 진행하는 마른 기침, 운동시 호흡 곤란	3736
크론병	수십 년간 증상이 없기도 하며 호흡곤란/피로감/팔다리 부종	3180
심근병증	복통 / 설사 / 체중감소와 함께 무릎 / 발 / 손 등의 관절통과 부기	2995
모야모야병	악기 부는 등 과호흡 상황에서 뇌허헐로 언어장애 / 반신마비	1874

<자료 : 한국보건사회연구원, 질병관리청, 단위 : 명>

 

 

7) 희귀 질환에 걸렸을 때

일반병원에서 증상이 나아지지 않는다면 희귀 질환센터에 방문하시길 바랍니다.

희귀질환 중앙지원센터	서울대학교 병원
경기서북권 거점센터	인하대학교 병원
경기남부권 거점센터	아주대학교 병원
충북권 거점센터	충북대학교 병원
충남권 거점센터	충남대학교 병원
전북권 거점센터	전북대학교 병원
전남권 거점센터	화춘전남대학교 병원
강원권 거점센터	원주세브란스병원
대구/경북권 거점센터	칠곡경북대학교 병원
울산/경남권 거점센터	양산부산대학교 병원
부산권 거점센터	인제대학교 부산 백 병원
제주권 거점센터	제주대학교 병원

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